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Sexta-feira, 17 de Novembro de 2006
1º post-um breve testemunho de vida

 Tenho um filho com 8 anos que é portador de Trissomia 21.O Gonçalo é um miudo muito bem disposto, saudavel, sociavel, activo, muito amado e consequentemente muito feliz (sei que sou um pai babado,e é assim que deve ser, certo?).Feita a apresentaçao, deixo aqui um breve testemunho do que foi e está a ser a convivencia com o problema do meu filho.Quando o Gonçalo nasceu tive um tremendo choque (um tanto por desconhecimento, outro tanto por razoes obvias),mas depressa reagi e percebi que so havia um sentido a seguir, que era em frente e a todo o gas.Procurei com a mãe do Gonçalo o maximo de informação possivel e tambem ajuda especializada.Felizmento tivemos a sorte de ser muito bem aconselhados, o que nem sempre acontece!.Encaminharam-nos para a APPT21(uma grande instituiçao com grande reconhecimento internacional), onde encontrei pessoas muito preparadas e com grande empenho.O meu filho foi a APPT21 pela 1ª vez aos 3 meses e ainda hoje la vai uma vez por semana.A ida a instituiçao foi o contributo decisivo para o fortalecimento da confiança no futuro.Fez-me ver que muitos dos meus receios nao tinham razão de ser.Nenhum miudo que la vi correspondia, nem de perto nem de longe, á ideia de estereotipo que tinha pre-concebido. Muito pelo contrario.Eram todos muito mais espertos, muito mais activos, muito mais... tudo,se é que me percebem! Chegada a altura de ir para a creche, julgava ter em maos um grande problema, que era a aceitaçao do meu filho numa cresce que nao de ensino especial.O tao divulgado "fechar de portas" nunca o sentimos.Entrou com 2 anos para o Jardim Escola Joao de Deus onde esteve perfeitamente integrado ate ingressar no 1º ano do ensino basico, numa escola publica.A integraçao e socializaçao foi mais uma vez bem conseguida.Obviamente os problemas começam a adensar-se , no que diz respeito ao rendimento escolar.A decalage em relaçao aos colegas foi-se alargando e muito mais este ano(2º ano).Nada para alem do esperado.Acho que é muito importante tentarmos ter uma noção o mais concreta possivel da realidade, para nao nos frustrarmos com falsas expectativas, e principalmente para não transmitirmos essa frustraçao ao nosso filho.Isto não quer dizer que não seja ambicioso em relação ao futuro dele.Voltando aos problemas escolares.O Gonçalo  é um miudo com um grande defice de atençao e concentraçao.Esta a ser medicado com o Rubifen, mas nao noto grandes proveitos. Se juntarmos a isto a fraca apetencia que tem para tudo que meta numeros e letras,temos o cenario traçado, e uma situaçao complicada para resolver.

Gostaria de ouvir testemunhos de pais,irmaos, etc..., que estejam a passar, ou ja passaram por uma situaçao similar a esta.Estou aberto tambem a todo o tipo de questoes que possam querer colocar baseado unicamente na experiencia de pai, visto que nao tenho grandes conhecimentos tecnicos.Ah mandem fotos,noticias de eventos,etc...

sinto-me: pai por inteiro
música: jorge palma e todo o resto
publicado por carlos nunes às 23:33
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18 comentários:
De grilinha a 18 de Novembro de 2006 às 07:58
Olá pai. É com alegria que vejo mais um papá na blogosesfera . É muito importante o ponto de vista masculino, nestas questões. Gosto muito da tua maneira de pensar. Reflete personalidade forte. Os meus parabéns por teres sabido lutar e ACEITAR sem passividade. O meu filho tb está a ser acompanhado pela Diferenças. Ele está com desenvolvimento cognitivo, normal . Porém, é sabido que a falta de experiências motoras lhe trará algumas lacunas que tentaremos compensar com este programa de intervenção precoce. Não sei grande coisa sobre T21 (pelo menos que te possa elucidar, claro) porém sei de 3 blogs linkados no meu que devias visitar.
SE EU FOSSE (escrito por uma tia da Cloinca que tem T21)
O CANTINHO DA CLOINCA (professora do ensino especial e por motivos óbvios é apaixonada por T21)
GUERREIRA DA LUZ: mãe de um menino com T21 com cerca de 10 anos.
Se não te importares, colocarei tb um link no meu blog.
PS: O teu filho é um borracho !!!
Um abraço para toda a familia
De carlos nunes a 18 de Novembro de 2006 às 14:07
Ola grilinha!obrigado pela visita.Ja fui ao teu blogue, e achei fantastico.Deves ser uma grande mãe.A mãe do meu filho trabalha numa cerci, e por esse motivo foi-me dado a conhecer muitos casos de paralesia cerebral,tenho um carinho enorme por eles,nao correspondem minimamente a imagem que tinha.Sao extraordinarios.Quanto aos blogues que me indicaste, ja os vi e adorei principalmente o da titá e o texto da sobrinha, é muito bom e um tonico para todos nós.Continua na luta, porque so com uma grande luta conseguimos que os nossos meninos vençam na vida, e com o sucesso deles possamos abrir portas para que outros no futuro, usufruam de uma sociedade mais tolerante e catalizadora de vontades.Mais uma vez mto obrigado
De carlos nunes a 18 de Novembro de 2006 às 14:26
ah! e verdade!claro que podes colocar o link no teu blogue.Gstva de saber se tb posso colocar o teu link
De Grilinha a 18 de Novembro de 2006 às 22:00
Oh, obrigado pela honra...acho que sou uma mãe normal...mas uma mulher com alguma garra, logo não me deixo derrotar facilmente e espero que o meu filho venha a herdar esta característica. Ele em principio não irá para nenhuma CERCI, está numa escola normal...tirando o facto de não andar, está tudo a correr bem...
Claro que podes linkar ! Um abraço enorme para toda a familia.
De Cloinca a 18 de Novembro de 2006 às 17:52
Olá Carlos!!
Que feliz fiquei com o teu contacto (desculpa tratar por "tu"... mas nesta blogosfera trato por tu toda a gente! Posso fazer o mesmo contigo?).
Eu sou completamente APAIXONADA por crianças, jovens e adultos com Trissomia 21!
Em muito se deve à minha tia, com quem tenho um relacionamento único... ela é tudo para mim!
Não sei se leste o meu blog para trás... mas tenho lá um texto que fala da minha Titá, e de como o meu avô a ensinou a ler e escrever: http://o-cantinho-da-cloinca.blogspot.com/2006/05/justino-e-um-sonho-chamado-tit.html#links
Está neste link que aqui deixei.
Estou agora a terminar uma especialização em Educação especial, e estou a desenvolver no projecto final um CD multimedia elaborado a pensar nas dificuldades específicas das crianças com T21. é um Cd educativo que pretende estimular a atenção auditiva (que é sempre complicada nestas crianças), apostando na vertente visual e interactiva.
Ainda o estou a desenvolver... mas quando terminar terei muito gosto em vos enviar uma cópia, e pedir ao Gonçalo para o experimentar. Vou precisar de "feed-back" de pais e crianças...
De resto, em tudo o que vos puder ajudar... cá estou eu!
Fica aqui um beijão ENORME para o Gonçalo (que é LINDO! um charme!) e um abraço forte para vocês!
:)

Cláudia
De Pais eficientes a 18 de Novembro de 2006 às 22:25
Podemos copiar integralmente o seu testemuho e publicá-lo no Pais Efcientes?!

Aguardamos feedback.

Bem-haja,

Equipa Técnica
www.paiseficientes.blogspot.com
De mfolga a 19 de Novembro de 2006 às 10:07
Olá!!!
Pelo que vejo és um pai guerreiro!!!
Força, é o que te quero deixar!
Apesar de não ter nenhum filho nessas condições, na minha profissão contacto com crianças com NEEs e outro tipo de problemas! E posso dizer que estas crianças são umas lutadoras, divertidas e com muito para dar!
Fica bem!
De carolina a 7 de Maio de 2009 às 17:08
Sou uma mãe feliz dum casalinho, Tomás 6anos trissomia 21, acima de tudo é uma criança feliz, fala muito bem, já teve os seus problemas de saúde e o ponto fraco dele, é a percepção e motricidade fina e a Joana de 17 meses que veio bem. Sempre para frente. Carolina
De guerreiradaluz a 20 de Novembro de 2006 às 09:26
Olá!

A Grilinha falou-me do teu blog e vim logo espreitar. Parabéns pela tua coragem! É mesmo assim. Também senti o mesmo quando o André nasceu mas todos os dias são dias e a coragem renasce este todos eles.
As conquistas dos nossos filhos, são diferentes, a outro ritmo, mas são muito comemoradas e festejadas.
O André também tem dificuldade com letras e números, no fundo, com tudo o que envolva concentração. Prefere actividades mais activas. Mas como só está agora a começar a construir frases espero que daqui a algum tempo, ele já veja as letras de outra maneira.
Não te envio fotos porque não tenho no pc, mas assim que tiver ponho no meu blog, que penso que já sabes onde é.
Obrigada pelos teus comentários e naquilo que puder ajudar já sabes. Se viveres em Lisboa até podemos combinar um dia para os nossos filhos se conhecerem. Acho que o André ia gostar muito.
Beijinhos
De José Carlos Nunes a 22 de Novembro de 2006 às 22:49
Que bom que é encontrar blogs destes!

Também quero constituir família, e são exemplos destes que nos ajudam a enfrentar problemas semelhantes que todos podemos ter de enfrentar!!

Bem haja!!
De Carina a 26 de Janeiro de 2007 às 12:22
Mesmo os que não conseguem muita concentração, poderão com certeza ser felizes e encontrar um lugar na sociedade!
Vejam o link que um amigo meu italiano me mandou... de um restaurante onde ele foi jantar ainda ontem!
É impossível não ver a felicidade estampada no rosto dos empregados de mesa :) E os clientes adoram também a sua simpatia!
http://www.lalocandadeigirasoli.it/foto.htm
Desconheço que haja alguma coisa semelhante no nosso país... mão à obra! ;)
Carina
De Maria Osório a 31 de Janeiro de 2007 às 11:16
Olá! O nome é Maria e tenho um filho com T21 que é o Tiago. O Tiago é uma criança muito meiga e bastante inteligente e tem desenvolvido muito bem graças a todos os intervenientes que trabalham com ele. A área mais fraca do Tiago é a linguagem, actualmente com 5 anos, já faz frases com duas a 3 palavras, mas as palavras não são completas. Ou seja, apenas diz a sílaba tónica. Temos utilizado o método Makaton (linguagem com gestos)que o tem ajudado imenso na aquisição da linguagem. Tirando a parte da fala, é uma criança saudável (tirando as constipações no Inverno) e muito teimoso! Devido à teimosia, por vezes torna-se dificl lidar com ele. Tal como o Goançalo, ele tb frequena o Jardim escola João de Deus na Tabaqueira. Agora estamos no dilema e com muitas dúvidas em inscrevê-lo no Jardim de Infância da rede pública. Quem nos tem aconselhado é a prof de ensino especial que o tem acompanahdo desde os 2 anos. Na opinião dela, o ensino público é o + adequado para ele e terá sempre os apoios necessários, uma vez que no privado este ano as coisas estiveram muito negras. Agradecia a suia opinião sobre este assunto, uma vez que o Gonçalo já está no ensino básico. O meu MSN é maria.osorio@netcabo.pt tal como o meu endereço de e-mail. Obrigada.
De Candida a 6 de Junho de 2007 às 20:24
Olá
Gostava muito de falar consigo.
Sou tia à 15 dias e o meu sobrinho, o Pedro, nasceu com trissomia 21.
Tanto eu como a minha irmã precisamos muito de partilhar a dor e as alegrias com alguém que nos entenda, se quiser ser nosso amigo, agradecemos.
Parabéns pelo filhote é uma ternura!
De apipadospipos a 24 de Setembro de 2007 às 13:42
Querida Candida,
o meu nome é Sofia e sou mãe de uma menina com 3 anos com T21. E sou uma amiga à vossa disposição. Contacta-me através de mail ou mm através de telemóvel
966 353 775
A alegria não tem de acabar pq nos nasce uma criança diferente, se faz algo é saber o k é que a verdadeira felicidade. é um turning point na nossa vida e que nos ajuda a vencer.
Beijinhos da Sofia
De luisa almeida a 8 de Dezembro de 2007 às 23:37
olá carlos.espero que tudo esteja bem consigo e com o seu filho.há muito que não escreve...mas, eu que também gosto de escrever,e que também tenho em comum consigo a trissomia 21,confesso que fico dias a fio,meses ,sem nada escrever.ás vezes, a ausência é apenas um interlúdio.cumprimentos.não se ausente muito tempo...«tornas-te responsável por aqueles que cativas»

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