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Sábado, 30 de Dezembro de 2006
Bom 2007 para todos

0000k9zzOla novamente!não ha fome que não dê em fartura!cá vai mais um post, pequeno é certo, mas com muito carinho.

Quero desejar a todos um optimo 2007, com tudo de bom. Que o proximo ano, seja de profundo progresso em tudo aquilo que nos diz respeito, enquanto pais de meninos"especiais". Seja na aceitaçao das diferenças ou no investimento para as tornar  cada vez "menos diferentes".

Há é verdade! o meu menino está a ficar um homem, já tem 9 anos.Fez anos dia 22 de Dezembro.Durante 3 dias consecutivos nao parou de receber prendas(anos e natal,claro!.),é um sortudo!

Só um aparte! nesta altura, no natal, existem muito mais meninos diferentes!Vejam o clip dos radiohead (campanha pub)que tenho nos links do Blog . 

sinto-me: mais vulneravel nestas alturas
música: manu chao,margarida pinto,manuel paulo e sempre o tal...
publicado por carlos nunes às 12:55
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alguns livros amigos

                                                                                                                                                                                  

Ola a todos!Ha muito que nao postava nada! mas, cá estou novamente.Desta vez resolvi dar a conhecer 4 livros, que considero essenciais para compreender a trissomia, a maneira de convivermos com ela e a maneira de a "aligeirarmos"  o mais possivel.

__O primeiro -a criança com deficiencia-da francesa Claude Della-Courtiade é um guia para os pais, que acompanha o percurso da criança, desde bébé ate a idade escolar.Como diz no prefacio é um livro"estimulante","uma obra completa e realista".Subscrevo completamente.

__O segundo-bebes com sindrome de down-Karen Stray-Gundersen é tambem ele um guia para os pais, diferente do anterior, começa com uma explicaçao do que é a trissomia.Foca aspectos tais como:a adaptaçao ao bebe;problemas de saude e tratamentos;cuidados diarios do bebe;a vida em familia;o desenvolvimento do bebe;o ensino;direitos e obrigaçoes legais. TODOS ESTES TEMAS SAO APRESENTADOS COM TESTEMUNHOS REAIS (muito importante, não acham?eu tambem!)Na ediçao portuguesa incluiram fotos de meninos portugueses.Muitas do meu Gonçalo!!!       

__ O terceiro-tenho um irmao diferente-Carmo Teixeira Turquin-é um livro que mostra como explicarmos aos irmaos, colegas e amigos o que é ser portador de trissomia 21, mas de uma maneira que as crianças percebam.É uma hipotese entre tantas, mas que considero muito apropriada e conseguida.Parabens a autora

__ O quarto-Sindrome de down(cuidados preventivos de saude)-Direcçao-Geral da Saude é um livro com 10 anos, mas penso eu, actual.O livro foca os aspectos de saude ao nivel das patologias associadas a t21.

Se nao se importarem divulguem!!!alguem pode precisar de os conhecer!!!!!!!!

 Para concluir, espero que estas obras sejam muito uteis para alguem, tal como foram e sao, para mim.        

Beijos e abraços para todos!!

                             

sinto-me: com força para um novo ano
música: Began Bregovic,gotan project, pedro barroso e sempre Jorge P
publicado por carlos nunes às 12:00
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Segunda-feira, 20 de Novembro de 2006
Obrigado!

Quero aproveitar a oportunidade que o blogue me da para fazer um tributo " publico" a algumas pessoas que contribuiram decisivamente para o sêr lindo que é o Gonçalo.Em primeiro lugar quero fazer um agradecimento muito especial, quase homenagem á mãe do meu filho.Tem sido uma mãe fantastica, que não obstante o facto de estarmos separados, sempre soube por os interesses do Gonçalo acima de tudo.Com isto proporciona uma saudavel relaçao de amizade e de grande coordenação.Nunca me impos condiçoes em relaçao á regulaçao do poder paternal ,o que permite que esteja com o meu filho tanto tempo quanto o desejar.Agradeço tambem aos avos, principalmente a avo materna, que foi e continua a ser um grande apoio para ele, para a mae e, ate ao divorcio, tambem para mim.Á Raquel, tecnica de reabilitaçao da APPT21, que está com o Gonçalo desde os tres meses e que faz  parte do nucleo de pessoas a quem temos que atribuir uma das grandes fatias de responsabilidade pelos exitos conseguidos .Aos educadores, professores e pessoal auxiliar que apesar do desconhecimento que tinham do problema, sempre remaram ao nosso lado.Ao Dr.Miguel Palha, por ter tido a vontade e a coragem de ter fundado a APPT21, apesar das imensas dificuldades.Por fim,mas não menos importante, é o agradecimento que quero fazer aos nossos amigos e familiares que sempre fomentaram a inclusao do Gonçalo sem reserva alguma.

Bem hajam!!

publicado por carlos nunes às 23:20
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Sexta-feira, 17 de Novembro de 2006
1º post-um breve testemunho de vida

 Tenho um filho com 8 anos que é portador de Trissomia 21.O Gonçalo é um miudo muito bem disposto, saudavel, sociavel, activo, muito amado e consequentemente muito feliz (sei que sou um pai babado,e é assim que deve ser, certo?).Feita a apresentaçao, deixo aqui um breve testemunho do que foi e está a ser a convivencia com o problema do meu filho.Quando o Gonçalo nasceu tive um tremendo choque (um tanto por desconhecimento, outro tanto por razoes obvias),mas depressa reagi e percebi que so havia um sentido a seguir, que era em frente e a todo o gas.Procurei com a mãe do Gonçalo o maximo de informação possivel e tambem ajuda especializada.Felizmento tivemos a sorte de ser muito bem aconselhados, o que nem sempre acontece!.Encaminharam-nos para a APPT21(uma grande instituiçao com grande reconhecimento internacional), onde encontrei pessoas muito preparadas e com grande empenho.O meu filho foi a APPT21 pela 1ª vez aos 3 meses e ainda hoje la vai uma vez por semana.A ida a instituiçao foi o contributo decisivo para o fortalecimento da confiança no futuro.Fez-me ver que muitos dos meus receios nao tinham razão de ser.Nenhum miudo que la vi correspondia, nem de perto nem de longe, á ideia de estereotipo que tinha pre-concebido. Muito pelo contrario.Eram todos muito mais espertos, muito mais activos, muito mais... tudo,se é que me percebem! Chegada a altura de ir para a creche, julgava ter em maos um grande problema, que era a aceitaçao do meu filho numa cresce que nao de ensino especial.O tao divulgado "fechar de portas" nunca o sentimos.Entrou com 2 anos para o Jardim Escola Joao de Deus onde esteve perfeitamente integrado ate ingressar no 1º ano do ensino basico, numa escola publica.A integraçao e socializaçao foi mais uma vez bem conseguida.Obviamente os problemas começam a adensar-se , no que diz respeito ao rendimento escolar.A decalage em relaçao aos colegas foi-se alargando e muito mais este ano(2º ano).Nada para alem do esperado.Acho que é muito importante tentarmos ter uma noção o mais concreta possivel da realidade, para nao nos frustrarmos com falsas expectativas, e principalmente para não transmitirmos essa frustraçao ao nosso filho.Isto não quer dizer que não seja ambicioso em relação ao futuro dele.Voltando aos problemas escolares.O Gonçalo  é um miudo com um grande defice de atençao e concentraçao.Esta a ser medicado com o Rubifen, mas nao noto grandes proveitos. Se juntarmos a isto a fraca apetencia que tem para tudo que meta numeros e letras,temos o cenario traçado, e uma situaçao complicada para resolver.

Gostaria de ouvir testemunhos de pais,irmaos, etc..., que estejam a passar, ou ja passaram por uma situaçao similar a esta.Estou aberto tambem a todo o tipo de questoes que possam querer colocar baseado unicamente na experiencia de pai, visto que nao tenho grandes conhecimentos tecnicos.Ah mandem fotos,noticias de eventos,etc...

sinto-me: pai por inteiro
música: jorge palma e todo o resto
publicado por carlos nunes às 23:33
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